NBIA Sweden drivs ideellt av en förälder till ett barn med diagnosen PKAN, som är en form av NBIA-sjukdom.
Syftet med sidan är att skapa en samlande plats för familjer, anhöriga och vuxna i Sverige som berörs av de olika NBIA-sjukdomarna, för att dela erfarenheter, sprida kunskap och känna gemenskap.
Vägen med en sällsynt diagnos kan ofta kännas ensam, och informationen är ibland svår att hitta. Genom NBIA Sweden vill jag bidra till att fler hittar varandra, får stöd och kan ta del av aktuell information om forskning och behandlingar.
På sikt hoppas jag att NBIA Sweden kan utvecklas till ett nätverk och en ideell förening där vi tillsammans kan driva frågor, samarbeta med vården och sprida kunskap om NBIA i Sverige.
